Anfrage: Versorgungslage für Betroffene von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS), sowie Betroffene von Long-Covid und dem Post-COVID-Syndrom (PCS) im Stadtgebiet Karlsruhe

1. 
Liegen der Verwaltung konkrete Fallzahlen von Betroffenen von ME/CFS im Stadtgebiet Karlsruhe vor? 

a. 
Falls ja, wie hoch ist die Zahl an Betroffenen im Stadtgebiet Karlsruhe?

b. 
Falls es keine Zahlen dazu gibt für das Stadtgebiet Karlsruhe, liegen dem Gesundheitsamt auf Landkreisebene Zahlen dazu vor?

c. 
Falls weder auf Landkreis- noch auf Stadtgebietsebene Zahlen dazu vorliegen, gibt es Bestrebungen der Verwaltung diese zu erheben, etwa durch Inauftraggebung einer Studie?

2. 
Liegen der Verwaltung konkrete Fallzahlen von Personen die an Long-COVID und/oder dem Post-COVID-19 Syndrom (PCS) erkrankt sind oder waren?

a. 
Falls ja, wie hoch ist die Zahl an Betroffenen im Stadtgebiet Karlsruhe?

b. 
Falls es keine Zahlen für das Stadtgebiet Karlsruhe dazu gibt, liegen dem Gesundheitsamt auf Landkreisebene Zahlen dazu vor?

c. 
Falls weder auf Landkreis- noch auf Stadtgebietsebene Zahlen dazu vorliegen, gibt es Bestrebungen der Verwaltung diese zu erheben, etwa durch Inauftraggebung einer Studie?

3. 
Existieren im Stadtgebiet oder im Landkreis spezielle öffentliche Versorgungszentren oder Anlaufstellen für ME/CFS bzw. gibt es Anlaufstellen die in ihrem Angebotsspektrum auch die Versorgung von Menschen mit ME/CFS beinhalten?

a. 
Falls ja, sind diese öffentlich einsehbar (z.B. auf der Internetseite der Stadt) oder gibt es Bestrebungen eine öffentliche Einsehbarkeit herzustellen?
 

4. 
Liegen der Verwaltung Informationen über die Versorgungslage für Betroffene von ME/CFS im Stadtgebiet, wie etwa die Anzahl niedergelassener Ärzt*innen mit Expertise in der Diagnostik und Behandlung von ME/CFS vor?

a. 
Falls ja, wie hoch ist die Zahl der niedergelassenen Ärzt*innen mit Expertise in der Diagnostik und Behandlung von ME/CFS im Stadtgebiet Karlsruhe?
 

5. 
Gibt es im städtischen Klinikum Strukturen um spezielle Behandlungen von ME/CFS zu gewährleisten?

a. 
Falls ja, stellt die Verwaltung eine Möglichkeit zur Verfügung, diese öffentlich einzusehen (z.B. auf der Internetseite der Stadt) oder gibt es Bestrebungen eine öffentliche Einsehbarkeit bereitzustellen?

6. 
Gibt es Bestrebungen von der Verwaltung eine Erhebung durchzuführen, welche niedergelassenen Ärzt*innen im Stadtgebiet eine Expertise in der Diagnostik und Behandlung von ME/CFS haben? 

7. 
Welche Aktivitäten gibt es bezüglich der hausärztlichen Versorgungslage seitens ME/CFS-Patient*innen des zuständigen Gesundheitsamtes oder der kommunalen Gesundheitskonferenz?

8. 
Gibt es Bestrebungen seitens des Gesundheitsamtes, von städtischen Stellen wie der kommunalen Gesundheitsförderung oder dem städtischen Klinikum die Einrichtung eines lokalen Versorgungszentrums zu unterstützen, das auf die Behandlung von ME-CFS, Long-COVID und PCS spezialisiert ist? 

a. 
Gibt es sonstige Bestrebungen der genannten Stellen die Versorgungslage dieser Patient*innen-Gruppen zu verbessern?
 

9. 
Sind der kommunalen Gesundheitsförderung oder dem Gesundheitsamt Bestrebungen der Landes- und Bezirksärztekammer bekannt, die ärztliche Fortbildungen im Bereich ME/CFS und Long- bzw. Post COVID erweitern sollen? 

10. 
Wie viele Anfragen von Betroffenen und Angehörigen von ME/CFS,  Long-Covid und PCS bekommt das Gesundheitsamt durchschnittlich innerhalb eines Jahres? 

11. 
Gibt es von Seiten der Stadtverwaltung (z.B. der kommunalen Gesundheitsförderung) oder des Gesundheitsamtes Überlegungen, Betroffenen und ihren Angehörigen gebündelte Informationen über Hilfestellungen und möglichen Anlaufstellen bereitzustellen?

Begründung der Anfrage:

Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die zumeist infolge viraler Infektionskrankheiten auftritt. Sie ist durch nach Belastung einsetzende Fatigue (extreme Erschöpfung), Schlafstörungen, Störung autonomer Körperfunktionen, einer Einschränkung der geistigen Leistungsfähigkeit, sowie Schmerzen und infektartige Krankheitssymptome gekennzeichnet. Betroffene der Erkrankung sind in ihrer Lebensgestaltung stark eingeschränkt, Schätzungen gehen davon aus, dass über 60% der Erkrankten in Folge der Erkrankung erwerbsunfähig werden.[1] Schwer oder sehr schwer erkrankte Personen sind in vielen Fällen hochgradig behindert, vollständig bettlägerig und auf umfassende Pflege angewiesen, da selbst kleinste Anstrengungen wie die Aufnahme von Nahrung nicht mehr möglich sein können. Stand 2025 existiert weder eine medizinische Erklärung für die Entstehung der Krankheit, noch eine ursächliche Therapie, sodass Betroffene lediglich die Möglichkeit zur medikamentösen Linderung einzelner Symptome haben. 

Vor der COVID-19-Pandemie wurde die Zahl der Betroffenen im Bundesgebiet auf etwa 250.000 geschätzt[2], 2023 gab es laut der Kassenärztlichen Bundesvereinigung etwa 620.000 Behandlungsfälle[3], weswegen davon ausgegangen wird, dass die Zahl der an ME/CFS Betroffenen durch Infektionen mit COVID-19 stark gestiegen ist. Aktuellen Schätzungen zufolge sind in Deutschland etwa 650.000 Menschen von ME/CFS betroffen.[4] 

Betroffenenverbände wie die deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V., sowie Krankenkassen wie die AOK berichten von einer bundesweit völlig unzureichenden Versorgungslage. In Deutschland existieren bislang lediglich zwei auf die Behandlung von ME/CFS spezialisierte Ambulanzen, eine für Erwachsene in der Berliner Charité und eine für Kinder und Jugendliche in München. Die Behandlung ist dort aber aufgrund der enorm hohen Nachfrage auf Personen aus den jeweiligen Regionen beschränkt. Zwar stehen für Post-COVID Erkrankte Personen bundesweit über 100 Ambulanzen zur Verfügung, diese sind allerdings aufgrund fehlender Finanzierung und mangelndem Personal nicht auf die kontinuierlich wachsende Zahl der Patient*innen eingestellt. Im Umkreis von Karlsruhe befinden sich die nächsten Ambulanzen in Karlsbad, sowie in Heidelberg und Mannheim. Dies kann aufgrund der Belastungen durch Anreise und lange Wartezeiten auf einen Termin, sowie durch die Tatsache dass ME/CFS als eigenes Krankheitsbild eben nicht nur durch COVID-19 ausgelöst werden kann, jedoch kaum eine zufriedenstellende Versorgungssituation für die Betroffenen darstellen.

Auch für Personen aus dem Stadtgebiet Karlsruhe die zwar nicht an ME/CFS erkrankt sind, aber unter Long-COVID oder PCS leiden, stellt es eine aus unserer Sicht unzumutbares Hindernis dar, dass sie für eine hinreichende Versorgung auf Ambulanzen in Karlsbad, Heidelberg oder Mannheim angewiesen sind. Erschwerend kommt hinzu, dass die Ambulanz Heidelberg aufgrund abgelaufener Förderung seit dem 20.12.2024 geschlossen ist.[5] Die Ambulanz Langensteinbach hat ihre Warteliste seit Längerem geschlossen.[6] Faktisch gesehen steht damit für Betroffene aus dem Raum Karlsruhe also nur die Ambulanz Mannheim für Neuaufnahmen zur Verfügung. Dieses weist auf ihrer Website indes seit 2023 auf „längere Wartezeiten“ hin.[7]

Mittlerweile wurde im Zuge wachsender öffentlicher Aufmerksamkeit der Handlungsbedarf seitens der Politik erkannt. So kündigen CDU/CSU und SPD im aktuellen Koalitionsvertrag an die „Versorgung und Forschung zu stärken“ ohne dabei jedoch auf konkrete Maßnahmen einzugehen.

Als kommunaler (Mit-)Versorger sehen wir die Stadt Karlsruhe in der Pflicht im Rahmen der ihr zu Verfügung stehenden Möglichkeiten für eine hinreichende Versorgung von Betroffenen von ME/CFS im Stadtgebiet bereitzustellen bzw. sich gegenüber zuständigen Stellen wie dem Landratsamt Karlsruhe, als für die Stadt zuständige Gesundheitsbehörde hierfür einzusetzen. 
 

Unterzeichnet von:

Tanja Kaufmann

Anne Berghoff

Franziska Buresch

[1]www.mecfs.de/informationen-fuer-politisch-taetige/

[2] Scheibenbogen et al. (2019), Chronisches Fatigue-Syndrom/CFS – Praktische Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie, Ärzteblatt Sachsen, 26–30, Sächsische Landesärztekammer, Dresden.

[3] https://www.riffreporter.de/de/wissen/mecfs-long-covid-krankheitsfaelle-kbv-behandlung

[4] https://mecfs-research.org/costreport-long-covid-and-mecfs/

[5] https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/einrichtungen/post-covid-ambulanz-2290

[6] https://www.klinikum-karlsbad.de/medizin-und-pflege/fachabteilungen-zentren/klinische-psychologie-neuropsychologie/post-covid-ambulanz/

[7] https://www.zi-mannheim.de/behandlung/ambulante-angebote-ambulanz/ambulante-therapieangebote/ambulanz-fuer-post-covid-und-me/cfs.html